Sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi dei minori con disabilità, promuovere la ricerca sul territorio e proporre iniziative: sono alcuni degli obiettivi del protocollo d'intesa siglato il 15 gennaio scorso dalla Federazione italiana per il superamento dell'handicap e dall'Associazione culturale pediatri.
«È una dichiarazione di metodi e intenzioni: i problemi dei disabili sono sempre lì e noi allora vogliamo rimboccarci le maniche – spiega Giuseppe La Gamba, responsabile Diseguaglianza e Cronicità per l'Acp – La nostra associazione porta la competenza pediatrica, la FISH la sua esperienza più ampia nel campo dei diritti e iniziamo a lavorare insieme in un'area, quella della disabilità, che ha molti problemi ancora aperti e in un momento come quello della crisi attuale,che colpisce particolarmente le categorie deboli».
«Vogliamo superare l'attuale fase di disaggregazione – dice ancora La Gamba – e promuovere invece l'aggregazione puntando ad affrontare i tanti problemi comuni che colpiscono tutti i disabili». Solo in questo modo, sostiene il pediatra, «sarà possibile garantire quei bisogni primari come il diritto all'assistenza che sono negati ancora oggi e sollecitare interventi politici appropriati». A sentirsi sole sono «soprattutto le famiglie con bambini che soffrono di malattie rare e hanno bisogno di assistenza super specializzata»: «Se le classifichiamo per patologia, sembrano poco significative dal punto di vista numerico – sostiene Giuseppe La Gamba – ma i numeri complessivi ci parlano di una realtà consistente ma trascurata dal sistema sociosanitario, con grandi problemi che trarrebbero giovamento dalla diffusione di buone pratiche». Infatti, la “regionalizzazione” seguita alla riforma del titolo Quinto della Costituzione «ha creato disuguaglianze e ha portato al frazionamento delle possibili risposte: non abbiamo bisogno di leggi regionali su ogni possibile patologia, ma di norme che affrontino organicamente i problemi comuni a tutti i disabili».
Il patto tra le due realtà punta anche a mettere in moto attività di ricerca e rilevazione: «Le nostre poche forze ci consentiranno di dedicarci soprattutto a rilevazioni qualitative, sulla situazione delle famiglie per esempio, ma non vogliono essere fini a se stesse – spiega La Gamba – ci aiuteranno a segnalare in modo più preciso ciò che non funziona per sensibilizzare l'opinione pubblica».
Ma, avvisa lo responsabile Acp, «vogliamo anche elaborare proposte da discutere e suggerire possibili soluzioni».
Il punto di partenza ormai irrinunciabile è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dal nostro paese nel marzo dello scorso anno. «Il nostro obiettivo è promuovere l'applicazione delle misure contenute in quel documento – dice La Gamba – Anzi, vogliamo diffondere la sua conoscenza e, sul territorio, entrare nel merito dei problemi aprendo tavoli di lavoro con gli enti locali». «Auspichiamo inoltre le associazioni possano partecipare alla costruzione dei piani zona regionali – conclude il pediatra – Sono in pratica i “piani urbanistici dell'assistenza socio-sanitaria e vorremmo avere voce in capitolo».
L'Associazione Culturale Pediatri raduna circa 2500 pediatri italiani in 38 gruppi locali, finalizzata allo sviluppo della cultura pediatrica ed alla promozione della salute del bambino. La sua missione principale riguarda la formazione e l'aggiornamento dei pediatri. La FISH é una federazione di associazioni locali e nazionali che si propone di promuovere politiche di superamento dell’handicap partendo un nuovo approccio culturale. Interviene per garantire la non discriminazione, le eguaglianze delle opportunità e l’inclusione sociale in tutti gli ambiti della vita. (mf)
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