Guida alla sindrome di Down realizzata dagli esperti dell’Ospedale Bambino Gesù

09/04/2020 Tipo di risorsa: Tema: Titoli:

È online, sul sito dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il primo dei quattro volumi del magazine digitale A scuola di salute. Guida alla Sindrome di Down.

La guida, realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’Associazione Italiana Persone Down, spiega con un linguaggio semplice, chiaro e corretto che cos’è la sindrome di Down e vuole essere un punto di riferimento per le famiglie e tutti coloro che hanno a che fare con questa condizione.

«Quando si parla di sindrome di Down e di persone con questa condizione – si legge nella presentazione - bisogna innanzitutto tenere conto del linguaggio che si usa. Secondo il National Down Syndrome Congress, le persone con sindrome di Down dovrebbero, come prima cosa, essere sempre indicate come persone. Non si dice un “bambino Down”, ma un “bambino con sindrome di Down”. Si tratta di una sindrome, di una condizione, non di una malattia. “Disabilità intellettiva” o “disabilità cognitiva” è più appropriato del termine “ritardo mentale”. E in ogni caso le associazioni internazionali condannano fortemente l’uso della parola “ritardato”, in quanto fortemente offensivo».

Nella pubblicazione si presenta un quadro della sindrome di Down e delle sue cause e si affrontano alcune comorbidità tipiche (l’accrescimento staturo-ponderale, lo sviluppo psicomotorio e gli interventi riabilitativi precoci, le cardiopatie congenite, ecc.).

Come si spiega nella presentazione, la presenza di tante malattie diverse fa sì che i bambini con sindrome di Down abbiano bisogno di controlli e di esami ripetuti nel tempo da parte di molti specialisti: dal cardiologo al neurologo, dall’otorinolaringoiatra all’oculista a molti altri ancora. «Si tratta di una sindrome che, a oggi, non ha una cura che consenta di guarire. Ma i progressi della medicina degli ultimi anni e una presa in carico precoce possono garantire, oggi, delle prospettive e una qualità della vita inimmaginabili fino a poco tempo fa».

Le raccomandazioni della guida, disponibile online nella notizia dedicata, sono ispirate anche a quelle elaborate dall’Accademia Americana di Pediatria, adottate da tutti i Centri dedicati all’assistenza delle persone con sindrome di Down per assicurare a questi bambini le cure migliori.